  |
Nazywam się Ewa Kula. Mam 39 lat. W maju 2009 roku zdiagnozowano u mnie SM.
Szok, strach, przerażenie, niedowierzanie… Nie potrafię opisać tego, co przeżywałam w tamtej chwili. Natłok myśli i uczuć, które się we mnie kłębiły, sprawiły, że mój świat zawalił się w jednej chwili.
Moja codzienność to zmaganie się z własnymi słabościami, z trudnościami w chodzeniu, ze zmęczeniem, sztywnością mięśni, ale także nieustające pokonywanie barier w otoczeniu: dziur w chodniku, śliskiej nawierzchni, braku barierek, których można się przytrzymać, itp. Zwykłe rzeczy, na które będąc zdrowa nawet nie zwracałam uwagi, teraz na mojej drodze stają się często barierami nie do przejścia. I choć staram się, pomimo choroby, żyć „normalnie” i pracować zawodowo, to jednak własna ułomność przeraża mnie każdego dnia.
Po pierwszym szoku zaczęłam dramatyczną walkę o samą siebie, o normalność, o leczenie i o znalezienie tych, którzy zechcieliby mi pomóc. Dzięki pomocy przyjaciół trafiłam do prof. Z. Maciejka w Bydgoszczy - lekarza o wielkim sercu, który sprawił, że odzyskałam nadzieję na zatrzymanie postępującej choroby. Zostałam zakwalifikowana do programu leczenia Mitoksantronem w tamtejszym szpitalu, jednak ta kuracja powoli się kończy i trzeba szukać alternatywy na jego kontynuację. Zaprzestanie leczenia to wyrok.
Moja nadzieja ponownie odżyła, gdy w czerwcu 2011 roku trafił na nasz rynek nowy lek Gilenya. To pierwszy zatwierdzony lek na stwardnienie rozsiane w postaci tabletek. Obserwacje i badania prowadzone przez ostatnie trzy lata pokazują, że leczenie tym lekiem przynosi oczekiwane efekty. Gilenya bardzo wyraźnie zwalnia tempo rozwoju choroby i redukuje częstotliwość jej kolejnych rzutów, a także wykazuje się właściwościami odbudowującymi uszkodzone nerwy. Tą pierwszą terapię w tabletkach, hamującą postęp SM, neurolodzy określają jako przełomową, zarówno z punktu widzenia pacjenta, który nie musi stosować regularnych iniekcji, jak i klinicystów, którzy obserwują dwukrotnie wyższą skuteczność w porównaniu z innymi stosowanymi współcześnie metodami leczenia. Niestety lek jest bardzo drogi i nie jest refundowany. Opakowanie 28 tabletek (niespełna miesięczna kuracja) kosztuje ponad 9 tysięcy złotych, a leczenie powinno być kontynuowane przez 2 lata.
Ta kwota przerasta moje możliwości. Chcę żyć, jednak bez wsparcia innych ludzi, nie wygram z chorobą, dlatego PROSZĘ O POMOC w zgromadzeniu środków na leczenie.
Wierzę, że dzięki Państwa pomocy i hojności wygram z chorobą.
Ksiądz Jan Twardowski powiedział kiedyś:
„Pewnego wieczoru zacząłem wymieniać wszystkich dobrych ludzi, których spotkałem w moim życiu. Musiałem to jednak przerwać, bo chyba nigdy bym nie skończył…”
Wierzę, w Państwa dobroć i wierzę, że ona naprawdę powraca,
Dziękuję za każdą okazaną mi pomoc,
Ewa
|
|
| |
|
